Заринский мальчик из-за редкой болезни узнал, что у него есть «близнецы».
Дети с таким же диагнозом, как у него, удивительно похожи друг на друга В барнаульском торговом центре «Galaxy» продолжает работу фотовыставка «Сильнее обстоятельств». На ней представлены портреты людей с редкими заболеваниями. Среди них – 10-летний Кирилл Карпов из Заринска.
Из-за редкого генетического заболевания у ребенка резко меняется температура тела. Также у него практически не растут зубы и волосы.
– О диагнозе мы узнали случайно. Поехали в гости к родственникам в Новокузнецк. Кирюше тогда было 9 месяцев. Внезапно у него появились сильные высыпания. Мы сразу в больницу. Там нам и сказали, что у нашего сына – эктодермальная ангидротическая дисплазия, – рассказывает Оксана Карпова, мама мальчика. – Я, конечно, была шокирована и не понимала, что происходит. Тогда врач принесла энциклопедию и все объяснила. Оказалось, что при этом заболевании у ребятишек возникают проблемы с кожей, волосами и зубами. У Кирилла нет потовых желез, он вообще не потеет, но при этом у него резко меняется температура тела.
Мама мальчика рассказала, что когда ребенок был маленький, он ходил в обычный детский сад. Воспитатели, зная о его проблеме, разрешали ему спать на полу. Когда Кириллу было особенно жарко, его буквально остужали под прохладным душем.
Сейчас Кирилл ходит в школу, и дети по-разному реагирую на него. Кто знает его давно, приняли его таким, какой он есть. Некоторые ребятишки относятся к мальчику, как к инопланетянину.
Оксана рассказала, что они долго не могли оформить инвалидность, но им все-таки удалось это сделать. Недавно Кириллу сделали специальные зубные протезы. К сожалению, в нашей стране нет каких-либо программ на этот счет. Родителям пришлось серьезно потратиться, а мальчик растет, и со временем эти протезы нужно будет менять.
– Интересно, что все дети с таким диагнозом похожи друг на друга, как две капли воды. Например, у нас есть «близнец» Миша, который живет в Новосибирске. Ему 11-лет. Есть такие же детки в других городах. Они все очень похожи друг на друга, – рассказала об удивительном факте мама Кирилла.
Сам мальчик не любит когда его жалеют. Он всегда говорит, что у него все хорошо. Как говорят его родители, Кирилл осознал и принял то, что с ним происходит. Иногда ему самому приходится подбадривать взрослых и напоминать им, что жизнь – это награда, а унывать по пустякам совершенно не стоит.
Важно! Если вы хотите помочь Кириллу Карпову в борьбе с редким недугом, средства можно переводить на банковскую карту мамы мальчика, которая привязана к номеру телефона: 8-923-652-96-67.
Источник: «КП» на Алтае.
