«У вашего ребенка рак» — эти слова разделяют жизнь любого человека на «до» и «после». Все, что было раньше — страхи, переживания, проблемы становятся неважными и никчемными. Появляется только одна мысль – сделать все возможное и невозможное, чтобы ребенок был здоров! Евгения Мустаева, мама двухлетнего Вовы, которому год назад был поставлен диагноз нейробластома левого надпочечника, уже давно приняла это испытание. Она не ищет причин, не сетует на судьбу, она борется за сына и делает все, чтобы вернуть его к привычной жизни, подарить ему счастливое детство.
В семье Мустаевых трое сыновей. Причем разница между первенцем и самым младшим — 14 лет. Евгения и Александр решились на этот шаг осознанно. Большая семья – это всегда радость. Тем более есть два замечательных помощника. Денис и Степа очень любят младшего брата и во всем стараются помогать родителям. Денис, которому уже 16, умело обращается с Володей. Все трое очень разные, отмечает мама, и по характеру, и по увлечениям. Младший очень любит машины. Видимо, пошел в папу, Денис и Степа увлекаются рок-музыкой, что-то репетируют, сочиняют. Для Евгении такой мужской тыл — награда. За их спинами ей ничего не страшно.
Два года назад Мустаевы переехали из Алтайского края на постоянное жительство в Севастополь. Там и родился Володя. Проблем со здоровьем у малыша не было. Мама лучше любых врачей понимала, как и что лечить. Когда исполнился год, стали беспокоить расстройства кишечника. Мама старалась регулировать питание, делать массажи. Когда на теле появилась сыпь, обратились к дерматологу, а потом к гастроэнтерологу. Поставить четкий диагноз без комплексного обследования было сложно, поэтому врач настояла на УЗИ, уже тогда ее что-то насторожило.
Доктор, проводившая ультразвуковое исследование, очень внимательно делала осмотр и держала в напряжении родителей. Евгения никогда не забудет этот день, то, как долго врач не отвечала на их вопросы… Наконец она произнесла, что видит у мальчика образование размером со спичечный коробок.
— Мы сначала понять не могли, о чем идет речь. Подумали, может что-то проглотил? Но когда врач пояснила, что опухоль не в желудке, а в брюшной полости, стало страшно, — вспоминает мама.
Мальчику необходимо было дополнительное обследование в стационарных условиях. Но в приемном покое семью не приняли. Хирург, ознакомившись с результатами УЗИ, заключил: нет показаний к госпитализации. Что делать? Куда идти? Нашли гастроэнтеролога, который дал направление, вопрос решился. Их положили в больницу, а после дополнительного обследования, которое подтвердило наличие опухоли, направили в Москву на операцию.
Вова быстро восстанавливался, казалось, самое худшее было позади, но оказалось, что долгий путь к выздоровлению только начинался. Лечащий врач сообщил ещё одну новость – по результатам гистологии была обнаружена мутация генов, которая говорила о высоком риске повторного развития заболевания. Чтобы его избежать, нужно пройти курс лечения – по стандартам это шесть блоков химиотерапии.
Семье Мустаевых пришлось вернуться на Родину в Заринск. Здесь у них осталась квартира, жили родные, которые могли присмотреть за мальчишками, пока с младшим мама проходит лечение.
За год маленькому Вове пришлось пережить много испытаний: операцию по удалению опухоли, шесть курсов химиотерапии, один курс высокодозной химиотерапии, трансплантацию костного мозга, более 20 наркозов, переливание крови для восстановления после приема химиопрепаратов. Каким же храбрым, смелым и терпеливым оказался малыш. Даже взрослые детки, которые лежали в палатах по соседству и проходили те же самые процедуры, не могли сдерживаться эмоции. А он терпел, тихо плача маме в плечо.
Третий блок химиотерапии они проходили в ковидном госпитале. У Вовы тогда обнаружили положительный тест, их срочно перевели в инфекционное отделение. Благо, лечащий врач, который вел их, работал в тот момент там, он и настоял на продолжении химии.
— Было страшно! И так иммунитет ослаб, а если ещё и ковид себя проявит. Но, к счастью, симптоматики не было. Мы спокойно прошли курс химиотерапии и вернулись в свое отделение, — рассказывает мама мальчика.
Высокодозную химию они прошли в Санкт-Петербурге. Евгения признается, это самая тяжелая процедура за прошедший год, после которой малыш до сих пор восстанавливается.
— Отказываться от еды Вова начал в больнице. И в какой-то момент перестал есть совсем. Пришлось переводить на внутривенное питание. Начал бояться врачей, капризничать. Хотя раньше таким никогда не был.
Все эти процедуры уже позади, но женщина до сих пор помнит, как тяжело давалось каждое испытание, как восстанавливался организм мальчика, как она заставляла его хоть что-то съесть, и как переживала за то, что он перестал ходить.
Сейчас Вова на жёстком контроле, больницу посещают часто, это необходимо, чтобы не допустить развития рецидива. Наши врачи смогли дать мальчику сложное и эффективное лечение. Евгения и Александр, рассказывая о том, что с ними произошло, не перестают благодарить медперсонал.
— До этого момента мы ведь не думали, что вокруг нас так много хороших людей. Жили себе и жили. Мы очень благодарны всем, кто не остается равнодушным к нашей беде и помогает!
Чтобы болезнь не вернулась, Вове необходимо пройти лечение препаратом «Динутуксимаб бета», который не зарегистрирован в России и стоит очень дорого. Это часть иммунотерапии, которая ему необходима сегодня и которая поставит его на ноги.
Услышав о таком лекарстве, Евгения начала консультироваться с врачами. В Санкт-Петербурге ей удалось побывать на консультации у врача, который занимается иммунотерапией. Но прежде чем начинать курс, необходимо было провести консилиум, чтобы медицинское сообщество документально разрешило лечение. А перед этим Володе вновь предстояло сдать все анализы, чтобы исключить ошибку в постановке диагноза.
И он вновь подтвердился, в ноябре 2020 года состоялся консилиум. Тогда медицинское сообщество вынесло однозначное решение – чтобы у мальчика не было рецидива, необходима срочная иммунотерапия. Начинать нужно немедленно. В идеале не позже, чем через 100 дней после основного лечения.
«Динутуксимаб бета» – препарат, который ставят в рамках этого лечения, активно применяется в других странах, но, к сожалению, в России его пока не закупают. Родители заболевших детей вынуждены приобретать его своими силами. Впервые этот препарат применили для лечения нейробластомы ультравысокого риска в научно-исследовательском институте детской онкологии и гематологии онкоцентра имени Блохина. Уже тогда было отмечено, что эта терапия помогает пациентам с неоднозначными прогнозами.
Препарат вводится в условиях реанимации специально подготовленным персоналом. У нас в России – это только Москва или Питер. Поэтому тем, кому назначается такое лечение, необходимо находиться там. Чем быстрее начнет ребенок получать его после химиотерапии, тем быстрее пойдет на выздоровление.
Семье Мустаевых требуется 15 флаконов «Динутуксимаб бета», это 5 курсов. Стоимость одного флакона 14200 евро. Общая сумма лечения около 20 млн рублей. Для Вовы это огромный шанс начать жить жизнью ребенка. Но для семьи это огромная непосильная сумма. Папа — простой механик-водитель. Мама сейчас полностью занимается лечением Вовы, старшие братья ещё учатся в школе. Собрать такую сумму сами они не смогут, поэтому сегодня обращаются ко всем, к кому только можно – в благотворительные фонды, в соцсети, СМИ. За короткое время уже удалось собрать часть суммы, но этого мало.
Герой нашей истории маленький Володя и его семья за все это время ни разу не усомнились в том, что победят заболевание. Они верят в людей, которые им попадаются на пути, в медицину, которая не стоит на месте и которая уже доказала эффективность, ведь столько семей были осчастливлены долгожданным «вы здоровы!», и знают, что в жизни есть место чуду. Помочь победить онкологию семье Мустаевых можем и мы. Если каждый из нас внесет маленькую лепту в благое дело, мы ускорим процесс выздоровления маленького Вовы. С миру по нитке — ребенку жизненно-важное лекарство! Давайте вместе сотворим волшебство для этого малыша!
…Сегодня Володя дома. Восстанавливается, набирается сил. Стал появляться аппетит. Съеденная им за обедом порция супа для мамы как награда. Рядом его любимые машинки, которыми забиты все ящики. Стал чаще улыбаться, больше двигаться. В такие моменты сердце матери немного успокаивается. Значит, она все правильно делает. Значит скоро, вот-вот, наступит та самая ремиссия, о которой они мечтают всей семьей. Нужно только немного потерпеть!
Реквизиты счёта в сбербанке
Получатель: Мустаева Евгения Валерьевна
Номер счёта: 40817810502006833532
Банк получателя: АЛТАЙСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8644 ПАО СБЕРБАНК
БИК: 040173604
Корреспондентский счёт: 30101810200000000604
ИНН: 7707083893
Почтовый адрес банка: г.Заринск, ул.Союза Республик, 16/1 Тел. Евгении Мустаевой: 8(983)391-08-50.
Евгения Шишкина.
