Болезнь не просит разрешения прийти, она приходит к ребёнку, взрослому, пожилому… Неважно, какого человек возраста. Она входит в семью, разделяя жизнь на «до» и «после», приносит с собой страх, боль, неизвестность. Очень важно, чтобы в этот момент рядом оказались добрые люди, которые протянут руку помощи, поддержат и вселят надежду в то, что все обязательно обойдется…
Соне Глушковой не так давно исполнился годик. Она очень жизнерадостная и ласковая девочка. Но уже в таком юном возрасте малышка столкнулась с серьезным испытанием: у нее редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2 типа. Это смертельное заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы тела, в том числе глотательные и дыхательные. Сегодня Соне требуется помощь. Необходимо собрать средства на лечение, медоборудование и реабилитацию.
Пост о сборе средств для этой малышки сегодня размещен во всех социальных сетях нашего города. Родные, знакомые, друзья помогают семье, чем могут. Мы связались с мамой девочки и узнали, как семья оказалась в такой беде, и чем ей можно помочь.
Оказалось, что Анастасия — наша землячка. Родилась и выросла в Заринске, а потом вышла замуж и переехала в Барнаул. Она рассказала нам свою историю.
20 августа 2021 года в семье Глушковых родился второй ребенок. До 9 месяцев Соня, так назвали малышку, развивалась по возрасту — научилась сидеть и стоять, ходить у опоры, а вот ползать так и не захотела. Мама и папа не били тревогу. Знали, такое бывает. Часто детки, которые не хотят ползать, начинают сразу ходить.
Но когда малышке исполнился годик, родители решили обратиться к неврологу. Девочку отправили на лечение в стационар, предварительно поставив диагноз — лёгкая гипотония ног (проще говоря, у ребенка слабые ножки). После прохождения курса лечения была надежда, что Соне станет лучше. Но этого не произошло. Наоборот, она перестала стоять и ходить у опоры.
Семья вновь обратилась к врачу и их направили в Алтайский краевой диагностический центр, где у девочки взяли тест на отсутствие гена, который отвечает за выработку белка. Ждали долго, полтора месяца показались вечностью. И только 2 февраля 2023 года пришел результат… Тот, которого никто не ожидал…
Соне поставлен диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия). Это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных абсолютно сохранен.
Паника, истерика, шок, множество вопросов — что делать, с чего начать, как не терять драгоценное время? Анастасия признается, она долго не могла прийти в себя. Но, взяв себя в руки, поняла, никто кроме нее не сможет помочь малышке. Нужно действовать!
Первое, что сделала семья, обратилась к женщине из Горного Алтая, ее дочери поставлен такой же диагноз. Она рассказала алгоритм действий, подсказала, кто в Барнауле работает с таким заболеванием, и вывела Глушковых на фонд «Семьи СМА». Кураторы организации связались с Анастасией, предложив ей помощь.
Оказалось, что готов предоставить необходимое для лечения лекарство — фонд «Круг добра». Он может оплатить укол стоимостью в 160 млн рублей, такой необходимый ребенку. Но перед тем, как его поставить, необходимо пройти полное обследование. И только потом с полным пакетом документов семья отправится в Москву, где и будет проведена эта процедура. Если после обследования врачи вынесут вердикт, что данное лекарство девочке не подходит, есть ещё несколько препаратов, которые смогут помочь. 13 февраля Соня вместе с мамой легли на обследование. И дай Бог, чтобы все у них сложилось.
Сегодня родные и друзья семьи Глушковых открыли сбор денежных средств. Ребенку, имеющему такой диагноз, необходимо специальное жизненно-важное оборудование — откашливатель, пульсоксиметр, аспиратор, вакуумный аспиратор, неинвазивный аппарат вентиляции легких и другие. Стоимость этого комплекта 1,1 млн рублей. Нужны и деньги на поездку в Москву. До госпитализации и после семье надо будет где-то проживать, снимать квартиру. А когда укол будет поставлен, ребенку потребуется реабилитация. Стоимость ее тоже немаленькая — около 400 тысяч рублей. Родителям Сони никак не собрать эту сумму самостоятельно. Им можем помочь мы. Ведь чужих детей не бывает. И Соне, маленькой славной девочке, сейчас очень нужна наша поддержка.
Уважаемые заринцы, мы обращаемся к вам с просьбой не оставаться равнодушными и тоже поучаствовать в сборе средств для этой замечательной малышки. Посмотрите в ее лучезарные чистые глаза, взгляните на ее детскую милую улыбку — этот ребенок просто обязан быть счастливым! И мы можем в этом помочь. Сумма перечислений может быть разной. Все зависит от ваших возможностей. Но каждый, даже пусть небольшой, но искренний денежный взнос, может стать решающим.
Помочь Соне просто. Деньги можно переводить по номеру телефона: 8(964)601-76-69, или на счет 42307810302150743723 (Глушкова Анастасия Сергеевна).
P.S. Каждый раз, когда на телефон мамы приходит новое сообщение о зачислении денежных средств от благотворителей, на глазах Насти появляются слезы. Она безумно благодарна каждому, кто прочувствовал ее боль и страх за ребенка. Она ждет и надеется, что им с Соней удастся преодолеть все трудности.
Евгения Моргунова.
